当医学伦理遭遇“上帝的手术刀”……——读《基因传:众生之源》


  《基因传》  众生之源  (美)悉达多·穆克吉 著  马向涛 译  中信出版社  2017年12月出版

  ⊙林 颐

  几年前,美国裔印度医生悉达多·穆克吉的《众病之王:癌症传》风靡一时。在接受访谈时,穆克吉说:“这本书完全是写给普通人看的,并且要让他们看懂。但是,我希望用最认真严肃的态度来对待我的读者。我想在一种较宏大的历史层面上来阐述病人及其家属的渴望,回到癌症最早的起源,然后把大家带入未来。我写这本书的时候,头脑中时刻记着病人以及他们的家人,但是也考虑到了科学家、学生,以及文学读者。”

  2017年末,穆克吉另一部作品《基因传:众生之源》的汉译本出版。读《基因传》,不免让人想起穆克吉的那番话,同样的写作宗旨,依然明确地贯穿在这部新作里。在《基因传》的“致谢”部分,穆克吉提及写作《众病之王》之时,就深感该书并未能反映恶变之前的常态,到底是什么力量在维系正常的新陈代谢?于是他在探究常态、身份、变异与遗传奥秘的过程中写出了《基因传》,因而这可以被视作《众病之王》的前传。

  癌症毕竟只是人类疾病的某种类型,基因则关乎更广泛族群、关乎全人类的研究。显然,《基因传》的探讨层面比《众病之王》更宏大。《基因传》对历史事实的梳理很清晰。从19世纪中晚期达尔文进化论和孟德尔的豌豆实验开始讲起,无数科学家和他们的实验,一项接着一项的新的发现,一直讲到2015年的“后基因组时代”。穆克吉的确做到了回到基因“最早的起源,然后把大家带入未来”。

  这条主线有许多值得铭记的重要历史时刻。首先是孟德尔在19世纪60年代的豌豆实验。通过年复一年重复枯燥的代际观察和记录,孟德尔证明了,遗传是将不连续的亲代信息传递给子代的过程,从而解决了达尔文学说与“恒定性与变化性、稳定性与变异性”相匹配的遗传机制问题,发现了基因最基本的特征。孟德尔写于1865年的论文没能得到重视,直到20世纪初才被重新发现。基因研究的热潮就此迅速掀起。1911年,斯特提万斯绘制出了意义非凡的早期遗传图谱,奏响了20世纪90年代蓬勃兴起的庞大人类基因组计划的序曲。

  基因研究曾被两次大战干扰,后来在科学家的努力下走出误区。1944年,物理学家薛定谔在《生命是什么》中提出遗传密码的思想。1954年,物理学家伽莫夫提出了著名的三联密码假说。詹姆斯·沃森与弗朗西斯·克里克受伽莫夫的启发,于1953年建构了DNA双螺旋模型,DNA最重要的功能就隐藏在这种结构之中,它具有在细胞间及生物体间传递遗传信息的能力。20世纪60年代,科恩伯格成功合成了DNA,意味着遗传信息从无序到有序的升华。科学证明,与所有蛋白质一样,启动DNA复制的聚合酶就是基因的产物。

  20世纪70年代,弗雷德·桑格开始利用DNA聚合酶的复制反应研制基因测序技术;保罗·伯格致力于实现DNA的体外重组;赫伯特·博耶与斯坦利·科恩忙着混合与匹配基因片段;病毒学家戴维·纳尔迪莫与霍华德·特明的一项重要发明使得基因重组成为可能……分子遗传学和生物工程如今已经成为最活跃、最前沿的科学研究领域之一。

  “人类基因组计划”这项跨国工程,1985年提出,1990年正式启动,起初主要由美国能源部和国立卫生研究院牵头负责,由于进展缓慢、机构掣肘等原因,原本参加该项目的克雷格·文特尔脱离出来,带领团队率先在基因测序领域获得了一系列耀眼的成绩。

  进入21世纪,基因技术愈加突飞猛进,如今已达到了通过“基因编辑”改造人体细胞、阻断病毒在人体内的异化的程度,还可以控制人体免疫系统的应激反应。这样一来,比如白血病、白化病、艾滋病、亨廷顿症、镰刀形红细胞贫血症等一系列难以攻克的先天、后天疾病,就都有了治愈的机会。

  《基因传》并不停留于历史陈述,同时还是一部有感情、有温度的人文作品。作者从一开始就让我们感同身受地进入了病人及其家属的世界。穆克吉家族有多人患有精神分裂症,这种疾病如一团乌云笼罩在这个家族每个人的心头,看着身边的亲人一个个失智,无能为力,下一个会是谁?在章节转换之间,穆克吉以自己家族的命运作短暂的镜头调整,不断唤醒我们对病人与家属的同情之心。怎样寻求黑暗中的曙光?怎样摆脱无形的恶魔之爪?这是穆克吉等人作为家族成员,也是他们作为医疗工作者的情感负重。这种强烈的责任感更是推动科学前行的终极力量。

  医学前沿探索难以避免与伦理的纠葛。基因研究尤其如此。1905年,英国生物学家威廉·贝特森敏锐地觉察到,人类将会干预遗传过程,因为这门新兴学科具有潜在的社会和政治影响力。“人们会自然而然地服从权力的意志。”贝特森悲观地写道,“也许就在不远将来的某个国家,这种力量会被用来控制某个民族的组成。”历史验证了贝特森的先见之明。

  一战之后,纳粹主义在欧洲大陆肆虐。起初,纳粹针对侏儒、愚痴和残疾人,把他们视作“没有生存价值的生命”;接着,纳粹开始清除犹太人,把他们视作“劣等种族”。德国境内的收容所,奥斯维辛集中营,“魔鬼医生”约瑟夫·门格勒的实验室……就净化基因库而言,还有什么比肉体消灭更快捷的方式?“优生学”被污名化,基因研究特别是临床研究近乎停滞,然而,优生学是否应当承担罪孽的恶果呢?

  穆克吉不断提醒我们类似这样的思考,有意识地用一些故事表达他的理念。比如,堕胎。父母有无终止妊娠的权利?假如孕检查出胎儿基因缺陷患有先天疾病,谁来替他们和孩子承担痛苦?1973年1月,美国最高法院通过了“罗诉韦德案”的裁决,这个案件的焦点不在于韦德医生是否失职,而是认定女性隐私权足以支持简·罗做出是否停止妊娠的决定。穆克吉说,这个裁决意味着把生育权交给了妇女掌控,并且在很大程度上将胚胎基因组的支配权交给了医学。与之相对应的,这个故事还会让我们想起1924年那些为了确保她们不再生育而被关押在弗吉尼亚州收容所里的弱智女性,其中有一位被裁定为“中度弱智”的少女卡丽·巴克,事实上,她只是一起强奸丑闻的受害者而“被精神病”。

  从理论上说,人的身高、形体、头发颜色包括语言能力、个性气质,都可以通过基因编辑而重新改编。人们还可以通过基因筛选和编码,预设“理想型孩子”。我国科普作家王立铭把基因编辑比喻成“上帝的手术刀”。很多畸形胎儿和遗传病家庭因筛选得以预先避开灾难,这当然是好事。问题是,人类是否应当拥有“上帝造人”的权力?从社会学角度去思考,我们有理由担心,基因技术会否变成富人的特权,并导致更深层的阶层分化呢?牛津大学医学伦理学教授托尼·霍普对生殖技术提出过质疑:“我们应当如何考虑那些尚未出生——也可能从不会存在的生命的利益。”因为,从道义和正义论角度来看,生殖技术损害了人的自然本性和“生而为人”的尊严。

  医学伦理不止囿于基因与生育的关系,它在基因领域的任何一个层面上都有让人足够担忧的问题。现代医学面临着许多新的道德选择,它首先给医务人员带来了挑战。在医学发展的道路上,很多人贡献了自己的生命来让我们更好地认识这一点。比如,1999年9月,杰西·基辛格之死与OTC临床实验的失败,一度让正在兴起的基因研究再次停滞,这个无畏的年轻人成为草率鲁莽、追求名利的医学祭品。基因治疗因此饱受世人诟病,“沦落为过度科研的前车之鉴”。这给医学也带来了极大的伤害和阻碍。基因之路尤其一波三折,走得格外艰难。本书传达的诸多信息里,有一点须先牢记:医学应当为解除或减轻痛苦而服务,绝不能以“科学”的名义漠视甚至制造苦难。

  “虽然本书以基因的历史作为切入点,但是真正让我感到担忧的却是未来。”穆克吉在本书结尾如此说道,“如果20世纪的历史告诫了我们集权政府决定遗传‘适应度’的危险所在,那么我们在当今时代所面临的问题就是这项选择权交由个人处置时又会发生什么。”在人类增强技术的未来规范管理方面,科研、市场准入、竞争机制和社会平衡等课题将彰显其重要性。这些课题的相互交叉可以提供如同高速路上的防护栏那样的保障措施。说到底,技术能不能造福人类还是危害人类,最终还得看社会制度或模式,而不在于对个别技术手段和方法的批判甚至禁止。